ADVERTISEMENT

Ove godine skupljaju se novčana sredstva za uvođenje skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) kod novorođenčadi. Inicijativu je pokrenuo Savez za rijetke bolesti Republike Srpske.

Veoma je značajno da Republika Srpska uvede skrining na spinalnu mišićnu atrofiju kod novorođenčadi, što je i cilj akcije "S ljubavlju hrabrim srcima", a time bi se omogućilo otkrivanje oboljelih prije prvih simptoma, kada liječenje donosi najviše uspjeha, rekla je za Srnu predsjednik Saveza za rijetke bolesti Srpske Biljana Kotur.

"Rana detekcija spinalne mišićne atrofije neonatalnim skriningom drastično poboljšava efekte svih postojećih terapija za ovu bolest", ukazala je Koturova, ističući značaj testiranja beba u prvim danima života na određene poremećaje koji se mogu liječiti, ali ih je teško ili nemoguće klinički otkriti u tom periodu.

Ona je navela da je spinalna mišićna atrofija rijetka, ali progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest.

Donatorsko veče biće održano pod visokim pokroviteljstvom predsjednika Republike Srpske Milorada Dodika. Do kraja mjeseca aktivan je humanitarni broj "M:tela" 1411, a građani će pozivom moći da podrže akciju jednom KM.

Nosilac projekta je Zavod za kliničku laboratorijsku dijagnostiku Univerzitetskog kliničkog centra Republike Srpske.

Akciju su podržale javne ličnosti poput muzičara Maje Tatić i Borisa Režaka, glumaca Slađane Zrnić i Aleksandra Stojkovića, bokserke Sare Ćirković, muzičara i pisca Neleta Karajlića.